Glossar und Übersicht zu Patient-Reported Outcomes, Real-World Data und Value-based Healthcare

Der Bereich zulässiger Werte, die eine bestimmte Zeile oder ein Feld (oder „Datenelement“) in einer Datenbank enthalten kann. Beispiel: „positiv“ oder „negativ“ für das Datenelement „Testergebnis“.

Eine Dateneinheit mit einer bestimmten Definition, Kennzeichnung, Darstellung und zulässigen Werten. Beispiel: „Testergebnis“.

Datenpunkt, der eine einzelne Eigenschaft eines Objekts oder Konzepts an einem bestimmten Ort und zu einer bestimmten Zeit darstellt. Beispiel: „positiv“ für das Datenelement „Testergebnis“.

Digitale (elektronische) Fragebögen, in denen die Patienten aufgefordert werden, ihren Gesundheitszustand selbst einzuschätzen. In der onkologischen Routineversorgung gibt es Hinweise darauf, dass die Verwendung von ePROM-Daten zusammen mit klinischen Informationen das Symptommanagement und die Ergebnisse für die Patienten verbessern kann.

Vergütungsmodell, bei dem Leistungserbringer des Gesundheitswesens eine Vergütung für jede erbrachte Leistung (Beispiel: Test oder Praxisbesuch) erhalten – und so für Quantität statt Qualität belohnt wird.

Patient-Reported Outcome Measures (PROMs), die für die meisten Patientengruppen relevant sind und allgemeine Vergleiche zwischen verschiedenen Erkrankungen und Settings ermöglichen. Beispiel: EQ-5D zur Bewertung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität im Allgemeinen.

Ein Zustand vollständigen körperlichen, seelischen und sozialen Wohlbefindens und nicht nur das Frei- sein von Krankheit oder Gebrechen.

Multidisziplinärer Prozess zur Bestimmung des Wertes einer Gesundheitstechnologie zu verschiedenen Zeitpunkten ihres Lebenszyklus’. Ziel ist die Unterstützung der Entscheidungsfindung, um ein gerechtes, effizientes und hochwertiges Gesundheitssystem zu fördern.

Eine gemeinnützige Organisation, die patientenorientierte Outcome Sets definiert, um die Patientenversorgung zu verbessern und Vergleiche zu ermöglichen. Sie wurde von Porter und Teisberg mit der Boston Consulting Group gegründet.

Multidisziplinäre Teams, die sich um den Patienten herum organisieren und die gesamte Behandlung für Patienten mit ähnlichen Erkrankungen abdecken.

Ein mathematisches Modell, das versucht, die Beziehung zwischen latenten Merkmalen (unbeobachtbaren Eigenschaften) und ihren Manifestationen (z. B. Testergebnissen, Reaktionen oder Leistungen) zu erklären. Die IRT geht davon aus, dass beide in einem unbeobachtbaren Kontinuum organisiert sind, und zielt darauf ab, die Position des Einzelnen auf diesem Kontinuum zu bestimmen.

Vergütungsmodell, bei dem die Leistungserbringer des Gesundheitswesens entsprechend ihrer Leis- tung und auf der Grundlage von Qualitäts- und Ergebnismessungen (und nicht nur klinischen Parame- tern) finanziell belohnt werden. Steht im Gegensatz zu Fee-for-Service Modellen.

Bericht über die Erfahrungen, die ein Patient während einer Behandlung macht. Beispiel: Bewertung der persönlichen Beziehung zwischen Patient und medizinischem Team.

Bericht über den Gesundheitszustand eines Patienten, der direkt vom Patienten stammt, ohne Interpretation durch einen Dritten.Beispiel: körperliche Funktion eines Patienten nach einer Hüftoperation.

Wissenschaftlich validierte Instrumente für die strukturierte Bewertung und Interpretation von patientenbezogenen Ergebnissen (Outcomes) mit definierten Fragen, Befragungszeiträumen und Bewertungsskalen. Beispiel: Bewertung von körperlicher Funktion und Schmerzen bei Patienten mit Knieendoprothese mithilfe des Oxford Knee Score Questionnaires.

Set von personenzentrierten Messungen zur Bewertung und Überwachung der körperlichen, geistigen und sozialen Gesundheit, entwickelt vom National Institute of Health (USA). PROMIS hat das Ziel, von Patienten berichtete Ergebnisse (PROs) für die klinische Forschung und Praxis zu entwickeln und zu validieren.

PRO-Profil zur ganzheitlichen Bewertung der Schmerzintensität anhand einer numerischen Skala sowie Fragen zu sieben Gesundheitsbereichen: körperliche Funktion, Müdigkeit, Schmerzinterferenz, depressive Symptome, Angstzustände, soziale Teilhabe und Schlafstörungen

Eine prospektive und vergleichende Studie, die unter kontrollierten Bedingungen durchgeführt wird und bei der die Teilnehmer nach dem Zufallsprinzip entweder einer Interventions- oder einer Kontrollgruppe zugeteilt werden.

Ausmaß der Übereinstimmung von Ergebnissen, entweder bei einer testenden Person und zwei oder mehr Messungen derselben Gruppe (Intratester-Reliabilität) oder in Bezug auf Testergebnisse, die von verschiedenen testenden Personen erzielt wurden (Intertester-Reliabilität).

Ausmaß der Empfindlichkeit einer Messung gegenüber klinischen Veränderungen.

Daten, die auf nicht-interventionelle, beobachtende Weise in einer natürlichen, unkontrollierten Umgebung und damit im Gegensatz zu traditionellen klinischen Studien wie RCTs erfasst werden. Beispiel: PRO-Daten die in der klinischen Routine erhoben wurden.

Evidenz, die in der realen Welt erfasst wird und Daten aus RCTs ergänzen kann. Hiermit wird die Kluft zwischen der kontrollierten Umgebung einer RCT und der unkontrollierten realen Welt überbrückt, was zu einer ganzheitlichen Bewertung führt.

Eine Zahl, die eine Zielerreichung (z. B. in einem Test) oder eine Leistung (wie in einer Qualitätsmessung) entweder absolut in Punkten oder im Vergleich zu einer Norm ausdrückt.

Standardisierte Messinstrumente, Zeitpunkte und Risikoausgleichsfaktoren (für eine bestimmte Erkrankung). Es gibt Organisationen wie ICHOM, die solche speziellen PROM-Sets entwickeln, um die Realität bestmöglich abzubilden.

Tatsächliche Kosten für die Versorgung eines Patienten in einem bestimmten Zustand über den gesamten Versorgungszyklus hinweg, einschließlich der Kosten für alle damit verbundenen Prozesse. Auf Vorschlag von Porter und Lee kann TDABC zur Berechnung der Kosten in der Value-Gleichung heran- gezogen werden (z. B. durch die Verwendung von “Kosten pro Minute” für Personal, Ausrüstung und Einrichtungen).

Ausmaß, in dem ein Test tatsächlich das Phänomen misst, das er bewerten soll.

Gesundheitliches Ergebnis (Outcome) im Verhältnis zu den Versorgungskosten.