Wohin mit unseren Gesundheitsdaten?

Im Rahmen der Entwicklung unseres onlinebasierten Arzt-Informationssystem heartbeat ONE beschäftigen wir uns kontinuierlich mit den unterschiedlichen Formen der „elektronische Gesundheitsakte“. Dabei ist es immer wieder interessant zu sehen, wie verschieden die Vorstellungen und Erwartungshaltungen unterschiedlicher Zielgruppen sind.

Während Patienten sich meistens eine Übersicht über ihre medizinische Akte wünschen, möchten Ärzte möglichst zeitsparend alle behandlungs- und abrechnungsrelevanten Daten eines Patienten aufnehmen.

Patientenvertreter wiederum sprechen gerne von der Demokratisierung des Gesundheitswesen und wie eine persönliche, elektronische Gesundheitsakte in den Händen der Patienten, nicht nur die Datenhoheit von medizinischen Leistungserbringern zu Patienten verlagert, sondern die Patienten unabhängiger von einzelnen Institutionen macht.

Die wachsende Gruppe der technikbegeisterten Selbstvermesser sucht nicht zuletzt eine Möglichkeit ihren eigenen Vitaldaten durch Integration in ihre Gesundheitsakte eine neue Bedeutung zu verleihen. Das es sich dabei um mehr als nur einen Trend handelt, zeigt unter anderem die Einführung des so genannten HealthBook im Rahmen von Apple’s nächsten mobilen Betriebssystems iOS 8. Ein Großteil der geschätzen 500 Millionen iOS Nutzer wird somit ab Herbst 2014 eine zentrale Aufbewahrungssstelle für viele gesundheitsrelevanten Daten haben.

Digitale Patientenakte in Papierakte
Noch sind papierbasierte Aktensysteme weit verbreitet. Doch digitale Patientenakten sind auf dem Vormarsch.

pEPA, EFA, eEPA: Eine Vielzahl an elektronischen Gesundheitsakten

Dabei ist die elektronische Gesundheitsakte keineswegs eine neuartige Idee. Seit über einem Jahrzehnt gibt es das Bestreben, Gesundheitsdaten in elektronischer Form zu zentralisieren und damit leichter für alle Beteiligten verfügbar zu machen. Trotz der eher konservativen Einstellung der Branche gegenüber solchen Neuerungen und den damit einhergehenden Veränderungen des Status Quo sind vor Allem in den letzten Jahren zahlreiche Angebote und Systeme entstanden. Grundlegend lassen sich die Angebote dabei in die folgenden Kategorien unterteilen:

Als erstes bundesweites Vorhaben wurde mit dem Gematik-Projekt der „elektronischen Gesundheitskarte“ bereits die flächendeckende Einführung einer pEPA gestartet. Doch werden in der ersten Phase zunächst ausschließlich die Stammdaten der Patienten erfasst. Der Weg zu einer vollständigen, elektronischen Gesundheitsakte ist auch hier noch lang.

Hindernisse bei der Einführung einer vollständigen elektronischen Gesundheitsakte

Eine der größten Hürden bei der Einführung einer digitalen und von überall abrufbaren Patientenakte ist dabei ohne Frage die datenschutzkonforme Aufbewahrung der Patientendaten. Besonders die Umsetzung einer sicheren aber auch zugleich komfortablen Lösung für Arzt und Patient bedeutet dabei einen immensen Aufwand.

Bei der Bewertung der Risiken wird jedoch all zu oft nicht berücksichtigt, das gängige Systeme, vor Allem auch papierbasierte Aufbewahrungsformen, ebenfalls mit Sicherheitsrisiken verbunden sind. Sehr anschaulich verdeutlicht diese Tatsache das U.S. Department of Health & Human Services mit einer öffentlichen Liste an Datenschutzverstößen. Aufgelistet werden Datenschutzverstöße, die mehr als 500 Personen betreffen und deren Meldung in den USA gesetzlich vorgeschrieben ist. Das Interessante dabei ist, dass ein Großteil aller Verstöße durch gestohlene oder verlorengegangene Papierakten und Laptops entstanden sind. In der Beurteilung neuer Vorgehensweisen im Umgang mit Patientenakten sollten daher nicht nur neue Konzept kritische hinterfragt und mit der notwendigen Skepsis betrachtet werden. Die Daten auf hhs.gov zeigen einmal mehr, dass auch unsere aktuellen Organisationsmethoden dringend überdacht werden müssen.

Eine weitere, gerne übersehene Schwierigkeit bei der Einführung digitaler Systeme liegt jedoch vor Allem in der heterogenen Software-Landschaft sowie einem Mangel an zugänglichen Schnittstellen.

Mit einer Vielzahl an unterschiedlichen Systemen zur Aufnahme von Gesundheitsdaten im stationären wie auch im ambulanten Bereich, bedarf es einer deutlich stärkeren Vernetzung untereinander. Durch die Schaffung einheitlicher Schnittstellen wäre ein Austausch zwischen einzelnen Systemen möglich. Dies wiederum würde die Grundlage bieten, um eine wirklich vollständige und elektronische Gesundheitsakte zu realisieren.

Die notwendigen Austauschkonzepte existieren dabei mit den IHE Profilenschon seit geraumer Zeit. Doch während jede moderne Webanwendung heutzutage eine umfangreiche API-Dokumentation bietet, tun sich die etablierten Anbieter traditioneller Arzt-Informationssysteme nach wie vor schwer, eine aktive Vernetzung jenseits lokaler Kooperationen zu unterstützen und ihre Systeme durchgängig standardkonform zu gestalten.

Das Gesundheitswesen von Morgen

Wie vielfältig dabei die Möglichkeiten sein könnten, zeigt unter anderem der Artikel „Let patients look after their own medical records, digitally“ aus der britischen Ausgabe der Wired. Autor Peter Cochrane beschreibt die Idee einer mobilen Patientenakte in Form eines USB-Sticks.

Welche Ideen am Ende tatsächlich den Weg zu uns finden bleibt spannend. Sicher ist, dass nicht nur das Gesundheitssystem als Ganzes von einer stärkeren Vernetzung enorm profitieren würde. Besonders die Patienten könnten mit einer spürbaren Steigerung der Behandlungsqualität rechnen, wenn endlich alle beteiligten Ärzte sich unmittelbar ein vollständiges Bild der Krankengeschichte machen könnten. Mit der steigenden Anzahl an Angeboten zur Speicherung der eigenen Gesundheitsdaten als Endverbraucher wird der Druck auf die bestehenden Systeme dabei in den nächsten Jahren enorm zunehmen.

Um diesen Anforderungen gerecht werden zu können und unser Gesundheitssystem zukunftssicher zu machen, bedarf es dringend der Einführung eines bundesweiten Standards zum einrichtungsübergreifenden Umgang mit Gesundheitsdaten! Dafür muss vor Allem ein politischer Wille vorhanden sein, die notwendigen Mittel zur Verfügung zu stellen, bereits gestartete Projekte wie zum Beispiel das IHE-D Cookbook im notwendigen Maße fortzuführen. Im aktuellen Koalitionsvertrag ist dabei bereits eine deutliche Aussage getroffen worden. Es heißt: „Hindernisse beim Datenausstausch und Schnittstellenprobleme werden beseitigt und der Anbieterwettbewerb zwischen IT-Anbietern befördert.“. Wir sind gespannt wie eine konkrete Umsetzung aussehen wird!

Wohin eine konsequente Vernetzung und Technologisierung im Gesundheitswesen führen kann, prognostiziert der amerikanische Arzt und Author Eric Topol in seinem Buch „The Creative Destruction of Medicine: How the Digital Revolution Will Create Better Health Care“.