10.06.2021

WerteRadar – Digitale Souveränität über individuelle Gesundheitsdaten

Heartbeat Medical unterstützt das interdisziplinäre WerteRadar Forschungsteam bei der Erprobung eines auf Transparenz und Souveränität ausgerichteten Einwilligungssystems.

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Einwilligungen und Datenspende: Weit mehr als ein Klick

Es gibt kaum Informationen, die sensibler und schützenswerter sind als gesundheits- und personenbezogene Daten von Patient:innen im Rahmen medizinischer Behandlungen. Zugleich birgt die Datenweitergabe einen hohen individuellen und gesellschaftlichen Mehrwert und weckt daher viele Hoffnungen für Gesundheitsanwendungen der Zukunft. Angesichts der rapiden Digitalisierung im Gesundheitsbereich – von digitalen Patientenakten, Versandapotheken und DiGAs bis zu Wearables und Tracking-Apps – wird folglich die Datenhoheit und digitale Souveränität der Patient:innen immer wichtiger.

Im klinischen Alltag ist bereits die Zeit für vorgeschriebene medizinische Aufklärung knapp bemessen, geschweige denn für ausführliche Erläuterungen zu Konsequenzen und Chancen einer Datenspende. In Folge bleiben viele Patient:innen unzureichend informiert und fällen Entscheidungen nicht nach bewusster Abwägung.

Abhilfe soll das Forschungsprojekt WerteRadar schaffen. Der interdisziplinäre Verbund, bestehend aus Expert:innen der Informatik, Medienpädagogik, Medizin und Datensicherheit, entwickelt eine interaktive Software für die reflektierte Weitergabe von Gesundheitsdaten im alltäglichen Kontext der Anmeldung von Patient:innen. Das mit 1,58 Mio. EUR vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte Projekt hat eine geplante Laufzeit bis Juni 2023.

WerteRadar: Gesundheitsdaten souverän spenden

Im übertragenen Sinne analog zur Blutspende, die anderen Patient:innen direkt zugute kommt, kann auch die Datenspende zu konkreten Behandlungsverbesserungen im Versorgungssystem beitragen. Jedoch sind Informationsbedarfe, Entscheidungswege und Konsequenzen der Weitergabe gesundheitlicher Informationen komplexer und weitreichender.

Aus diesem Grund stellt das interdisziplinäre Projektteam des WerteRadar drei Themenfeldern in den Vordergrund:

Ziel des WerteRadars ist es, die reflektierte Weitergabe personenbezogener Gesundheitsdaten basierend auf der Methode des Value Sensitive Design neu zu gestalten. Diese Methode macht die Erfassung und Auswertung bestehender Wertevorstellungen der Patien:innen zum Ausgangspunkt der Datenspende – im Gegensatz zu oftmals intuitiven Prozessen des “Überfliegen und Abhaken”.

WerteRadar: Gesundheitsdaten souverän spenden

Im Rahmen des Forschungsprogrammes „Mensch-Technik-Interaktion“ fördert das BMBF das Forschungsprojekt WerteRadar Projekt bis Juni 2023.

Zum Projektstart erläutert Claudia Müller-Birn, Professorin für am Institut für Informatik der Freien Universität Berlin und Leiterin der Forschungsgruppe Human-Centered Computing (HCC) das Spannungsfeld in dem sich das Forschungs-vorhaben bewegt:

„Wir müssen als Gesellschaft kritisch darüber nachdenken, welche Erkenntnisse wir aus der Nutzung von Gesundheitsdaten ziehen können und wollen. Wir wollen Patienten und Patientinnen verdeutlichen, welche Risiken mit der Datenspende verbunden sind und dieses Risiko dem eigenen individuellen Bedürfnis nach Privatsphäre gegenüberstellen.“

Heartbeat Medical unterstützt das Forschungsprojekt WerteRadar zu Gesundheitsdaten und Datenspende

Professorin Claudia Müller-Birn leitet und koordiniert das Verbundprojekt, an dem neben der FernUniversität in Hagen (Professorin Sandra Hofhues, Medienpädagogik und Mediendidaktik) und der Charité – Universitätsmedizin Berlin (Professor Matthias Rose, Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Psychosomatik) auch das Fraunhofer-Institut AISEC (Professor Marian Margraf, Datenschutz und -sicherheit) beteiligt ist.        

Heartbeat Medical begleitet das Projekt als Praxispartner verstärkt in der Endphase. So sollen die Forschungsergebnisse des WerteRadar in die Software-Plattform heartbeat ONE eingebunden werden und in Zusammenarbeit mit der Charité in der dortigen klinischen Routine pilotiert und angewendet werden.

“Seit vielen Jahren begleiten wir die Einführung digitaler Patientenbefragungen und deren Einbettung in klinische Abläufe.  Unsere Infrastruktur über ein gewachsenes Partnernetzwerk sowie unsere Erfahrungen bei der technischen Umsetzung von Einwilligungsvorgängen bringen wir gerne mit ein” sagt Felix Compes, bei Heartbeat Medical verantwortlich für das Projekt WerteRadar.

Wachsende Rolle patientenberichteter Daten

Das Forschungsprojekt WerteRadar behandelt die zentralen Aspekte der individuellen und kollektiven Nutzung von Gesundheitsdaten. Mit wachsender Anerkennung der Potenziale patientenberichteter Daten rücken Datensouveranität und gemeinschaftliche Nutzung ins Zentrum evidenzbasierter Strategien.

Datenerhebungen, die neben der individuellen Behandlung auch auf kollektiver Ebene zu Versorgungsverbesserungen oder Forschungszwecke eingesetzt werden können, werden zu Recht unter dem Stichwort Real-World Data als wichtiger nächster Schritt im Gesundheitswesen gesehen, unter anderem vom IQWiG.

Patient:innen und ihre individuelle Datenhoheit müssen dabei in keinem Widerspruch zu einer Kultur des Teilens für andere behandlungsrelevanter Informationen stehen – WerteRadar stellt hierfür entscheidende Weichen.

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Verfasst von
Moritz Neubauer

Unternehmens-
entwicklung & Kommunikation

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Quellen:

  1. Pross C, Geissler A, Busse R (2017): Measuring, Reporting, and Rewarding Quality of Care in 5 Nations: 5 Policy Levers to Enhance Hospital Quality Accountability. Milbank Q 95(1):136-83; DOI: 10.1111/1468-0009.11248.
  2. Joeris A, Knoll C, Kalampoki V, Blumenthal A, Gaskell G. Patient-reported outcome measurements in clinical routine of trauma, spine and craniomaxillofacial surgeons: between expectations and reality: a survey among 1212 surgeons. BMJ Open 2018;8(6):e020629.
  3. Gilbert A, Sebag-Montefiore D, Davidson S, Velikova G. Use of patient-reported outcomes to measure symptoms and health related quality of life in the clinic. Gynecol Oncol 2015;136(3):429–39.
  4. Heartbeat Medical (2021): Initiative Qualitätsmedizin und Heartbeat schließen Rahmenvereinbarung.   https://heartbeat-med.com/de/blog/initiative-qualitaetsmedizin-iqm-und-heartbeat-schliessen-rahmenvereinbarung/
  5. Heartbeat Medical (2020): VBHC-Auszeichnung für Innofonds-Projekt PROMoting Quality. https://heartbeat-med.com/de/blog/vbhc-auszeichnung-promoting-quality
  6. Kuklinski, D., Oschmann, L., Pross, C. et al. The use of digitally collected patient-reported outcome measures for newly operated patients with total knee and hip replacements to improve post-treatment recovery: study protocol for a randomized controlled trial. Trials 21, 322 (2020). https://doi.org/10.1186/s13063-020-04252-y
  7. Heartbeat ISPOR 2021 Conference Presentation (2021). https://www.ispor.org/heor-resources/presentations-database/presentation/intl2021-3340/110886
  8. Steinbeck V, Ernst S, Pross C (2021). Patient-Reported Outcome Measures (PROMs): ein internationaler Vergleich. Heruasforderunge und Erfolgsstrategien für die Umsetzung von PROMs in Deutschland.